Lo que aprendí de ellos
Texto Leandro A. Sánchez Ilustración Aleutie
Daniel, un joven sevillano de 34 años, es el primer europeo con síndrome de Down que ha obtenido una licenciatura universitaria. Comienza su vida laboral en la administración pública, donde conoce a Laura, una compañera de trabajo sin discapacidad aparente, de la que se enamora.
Bajo esta trama se desarrolla el filme español de 2009, Y tú también, protagonizado por Pablo Pineda y Lola Dueñas, en la que se pone de manifiesto el poder del amor a toda costa; sentimiento que casi siempre nos trasmiten estos seres valientes, brillantes, excepcionales y diferentes, lejos de las barreras convencionales (si no la han visto, procuren incluirla en su lista de pendientes).
Tomando como punta de lanza esta conmovedora y aleccionadora historia, reflexionamos acerca del poderoso mensaje que, en el trasfondo, tienen que decirnos aquellas personas con capacidades distintas a las nuestras. Así también lo siente Ruth Campos Oleaga, madre a los 28 años de un hijo al que le detectaron el síndrome meses antes de nacer. “Como sabrán, el mundo se nos vino arriba como pareja, lloré mucho en un principio, sobre todo porque siempre pedí salud para mi pequeño Rubén; aún puedo percibir el frío que sentí recorrer todo mi cuerpo, cuando me dieron la noticia luego del ultrasonido” indicado, nos cuenta de entrada con los ojos humedecidos. Para ella, quien ya tenía una niña de cinco años, la paz que sólo Dios da le fue proporcionando poco a poco fe y esperanza. “Me hizo ver que a pesar de los retos venidero nada impediría fuera feliz”, manifiesta.
Aunque le costó asimilarlo, igual que a su esposo, especialmente por el miedo a lo desconocido, se prepararon para la esperada llegada de Rubén, que siempre consideraron una bendición.
Inmediatamente nació empezó a indagar qué necesitaría su pequeño para crecer feliz, qué podía hacer por él. “Me di cuenta que en nuestro país el nivel de desconocimiento sobre las personas con síndrome de Down era enorme. Incluso yo misma antes de vivir esto tampoco sabía de todas las capacidades que pueden desarrollar si se les brinda la oportunidad”, resalta Ruth, quien a lo largo de los recién cumplidos 16 años de su hijo ha aprendido de éste que los límites están en la mente e interior de cada ser: “Ellos también pueden hablar y expresarse sin problema alguno, casarse y formar una familia, ser autónomos e independientes”. Por igual, obtener una carrera universitaria, aunque aprendan de forma distinta, pero con ayuda y perseverancia es posible.
¿Cómo ha crecido esta madre tras esta experiencia? “¡Mucho!”, afirma rotundamente. “Esta vivencia me ha hecho entender que sólo trabajando en comunidad podremos avanzar. Por eso se ha unido como voluntaria a la Asociación Dominicana de Síndrome de Down, con miras a trabajar por una inclusión real, verdadera, que concientice, informe y sensibilice a la sociedad sobre las competencias de las personas con esta alteración genética. “Una mejor comprensión e intervenciones tempranas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de estos niños y adultos, ayudándoles a tener vidas satisfactorias”, concluye.
No siempre es fácil
Asumir esta noticia, en la mayoría de los casos, cuesta. Así le sucedió a Francisco Montes de Oca, padre de Matías José, a quien varias horas después de su nacimiento le diagnosticaron trisomía del 21, como también se conoce a este síndrome.
“Pasé una semana llorando, desconsolado. No lo voy a negar. No sabía cómo iba a decírselo a mi esposa, quien ansiosa esperaba al niño en la habitación de la clínica. Pero si hay algo grande en todo esto es que, no sólo te hace más fuerte, sino más humano. Así que encontré las palabras adecuadas para hablar con ella sobre aquella abrumadora noticia.
El apoyo de sus familiares y amigos fue vital para afrontar esta inesperada realidad, les hizo sentirse esperanzados y creer en el poder de la bondad que habita en el lugar más recóndito de los seres humanos. “Descubrí el sufrimiento, que a todos, tarde o temprano nos toca vivir, pero al mismo tiempo la alegría inmensurable tras saber que las evaluaciones pertinentes han salido bien. Y aunque por momentos sentimos que la adversidad y el miedo podía más que nosotros, el contemplar lo alcanzado con Matías José, gracias a todas las personas y profesionales maravillosos que día a día buscan sacar lo mejor de él, entendemos es un giro drástico en nuestras vidas que ha valido la pena.
Para finalizar, Francisco nos alienta a recibir los que nos trae la vida con los brazos abiertos, a entender que no siempre tenemos el control, y sobre todo, que nuestros sueños más deseados a veces vienen distintos a lo que imaginamos, pero aún así mantienen rebozado de amor nuestro corazón.
Una muestra de que sí pueden
En nuestro país, desde hace ya unos años, una labor que consideramos invaluable es la que viene realizando la fundación “Yo también puedo”, dedicada a la estimulación de niños, niñas y jóvenes con capacidades diferentes a través de las artes, contribuyendo así, de forma determinante, a desarrollar sus posibilidades de comunicación, observación, creatividad y expresión, utilizando el arte como medio y herramienta para el desarrollo de sus competencias y actitudes complejas. Además, ofreciéndoles la oportunidad para el aprendizaje significativo, fortaleciendo y valorando su identidad social y sus circunstancias.
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A nivel mundial . En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre el tema y recordar la dignidad inherente, así como las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Este 2020, como ya es costumbre, invitan a unirse a la campaña “Muchos calcetines”… de colores brillantes, largos, estampados, disparejos, como una fiel muestra de que lo distinto también puede ser único e interesante. Así que ya sabes, súmate a esta iniciativa, y si te animas, comparte en redes tus fotos bajo el hashtag #rockyoursocks.