Madres a fuerza de amor

Por Leandro A. Sánchez Ilustración Pim

Tener la dicha de procrear, si no es la más, es una de las mayores bendiciones del ser humano.Y cuando en el camino se presentan situaciones no esperadas, muchas veces el resultado es una experiencia de vida que inspira a quienes tienen la fortuna de estar a su alrededor. 

Con las siguientes historias queremos revelar el poder que tiene sobre la vida de un hijo el amor de una madre. Un sentimiento que sobrepasa cualquier límite y/o frontera por tan sólo ver una sonrisa dibujada en su rostro.

Ellas nos demuestran una vez más que representan un rol vital en la sociedad, sin el que difícilmente se sostendría. Y es que el amor de una madre todo lo puede, a pesar de las vicisitudes del camino.

Un claro ejemplo que afirma lo anteriormente dicho es el testimonio de Odile Villavizar, madre de tres niños, de los cuales dos son autistas: Diego y Damián. Una experiencia, que por más difícil que parezca, le ha resultado transformadora en el más amplio sentido de la palabra.

“Siempre soñé con ayudar a los padres con hijos que vivían lo mismo que yo.”, Odile Villavizar, presidenta de la fundación Manos Unidas por Autismo.

“He aprendido a tener mucha tolerancia y a dar mucho amor. Trabajo con ellos para que desarrollen su máximo potencial. Para eso tuve que reducir hasta mi cantidad de trabajo, mi principal fuente de ingreso. Cambié la compra de ropa por medicamentos, pasé de ser egoísta a ser desprendida y paciente”, nos cuenta Odile, recordando su impresión cuando a su segundo hijo, Damián, le detectaron igual que al primero, autismo.

“Tenía la ilusión de que le ayudaría a salir adelante, pero cuando le diagnosticaron la misma condición, el mundo se me vino arriba, pero gracias a Dios, con la primera experiencia pude atenderlo a tiempo, a pesar de que su nivel es mucho más avanzado”.

Sin embargo, Odile no se quedó de brazos cruzados. Durante el trayecto ha sido una fiel muestra de que por más oscuro que parezca el camino, al final brilla una luz.

A pesar de los difíciles momentos vividos, su existencia se ha teñido de innumerables alegrías. Esto la llevó a crear la Fundación Manos Unidas por Autismo, que surge con la finalidad de dar aliento, fortaleza y acompañar a familias que atraviesan su misma situación.

A lo largo de sus años en funcionamiento, la organización viene ejecutando acciones a favor de niños autistas, con programas educativos y de salud. “Siempre soñé con ayudar a los padres con hijos que vivían lo mismo que yo. Por eso surgió este proyecto, en el cual creemos y dedicamos toda nuestra energía, porque sabemos que será de un aporte para nuestro país”, nos dice Villavizar, destacando que entre los servicios que ofrecen se encuentran: musicoterapia, psicomotricidad, terapia ocupacional, conductual, de lenguaje y psicológica; atención temprana, habilidades sociales, preparación para la vida adulta y arte, entre otros.

Otro caso fue el vivido por Wendolyn Rodríguez. Su hija Valeria, con tan sólo dos meses de nacida presentaba cuadros febriles con temperaturas de 40 grados, lo cual no es normal a tan corta edad. Aquellos fueron días interminables, de angustia y dolor para ella y su esposo. Su pediatra advirtió una posible condición congénita de uréteres invertidos, por lo que recomendó irse a Estados Unidos. “Emocionalmente estábamos destruidos, pero llenos de fe. Nos decidimos por el Boston Children Hospital, donde nos confirmaron la hipótesis de nuestro doctor, Juan Carlos Toral”, relata nuestra entrevistada, haciendo hincapié en que dicha situación los unió más como pareja y  familia. “Valeria es la tercera de nuestros hijos; la única hembra. Nuestra cama se convirtió en su cuna y durante las noches casi no dormíamos por el temor de que la fiebre o cualquier otro síntoma apareciera; fue una vigilia constante”, añade.

Su tratamiento consistió en una dosis diaria de antibióticos durante seis meses, donde no podían darse el lujo de fallar ni un día. Este era el protocolo a seguir de acuerdo a su condición, ya que en ocasiones ha habido casos de mejoría sin la necesidad de tener que practicar una cirugía. Sin embargo, no fue el suyo. A los nueve meses los resultados confirmaron que el reflujo continuaba en igual grado, por lo que hubo que operarla.

Se mudaron por un mes a Boston, pues la incisión de la cirugía era de un tamaño significativo en la pelvis, y ante cualquier eventualidad, por recomendación médica, debían estar cerca. Pero lejos de lo que podríamos imaginar, para Valeria no fue nada traumático. “Al día siguiente de la cirugía estaba como si nada hubiera sucedido. Quería bailar y estar de pie en la cuna del hospital, y mi esposo y yo, nerviosos por si se lastimaba”, recuerda entre risas.

Wendolyn manifiesta que Carlos, su pareja y padre Valeria, ha sido su mayor apoyo. “Fue algo que vivimos y superamos juntos, creo no hay nada más grande para un padre que la salud de sus hijos, y sin duda alguna, sin Carlos a mi lado sé que otra hubiera sido la historia. Mi madre también se fue con nosotros a Boston y nos acompañó durante todo el proceso, y mis suegros se mudaron a nuestra casa para cuidar de Carlos y Diego (sus otros dos hijos), mientras estábamos fuera. Nos dimos cuenta que tenemos muchas personas que nos quieren y una familia maravillosa que estuvo paso a paso con nosotros”, expresa.

Hoy día, Valeria es una niña saludable y alegre; con una vida completamente normal, sin limitaciones; digamos que fue un defecto de fábrica que pudieron solucionar y que hoy sólo se resume en un recuerdo o historia que contar.

“Entiendo nos sensibilizamos bastante con el sólo hecho de pensar que en nuestro país muchas veces no existen los mecanismos o herramientas para poder abordar este tipo de casos o similares. De igual forma damos gracias a Dios por darnos los recursos para solucionarlo, y sobre todo, porque no fue nada peor. El proceso duró un año y 22 días para ser exactos, pero fue un tiempo que siempre enfrentamos unidos como familia y seguros de que todo saldría bien”, concluye Rodríguez.

Testimonios de vida

Una constante de nuestras entrevistadas es que sus experiencias de vida le han dado la oportunidad de vivir con paz en medio de situaciones difíciles; confiadas y poniendo su mirada siempre en Dios.

Un milagro de amor.

A los seis meses de edad, Eduardo, hijo de Arelis Polanco de Jaar, presentó un cuadro de mucho llanto, unido a fiebres muy altas. ¿La causa? Anemia crítica (su hemoglobina estaba muy baja, en 4). Era urgente transfundirlo o podía incluso fallecer.

Fue un momento de mucha angustia, apenas tenía seis meses de edad.

Al estabilizarlo, el pediatra lo refiere a un especialista de la sangre (hematólogo) para investigar e identificar la causa. Fue en ese momento que recibieron la noticia de que padecía de anemia falciforme o falcemia. “Comencé a investigar sobre la enfermedad, y por recomendación del mismo médico a colaborar en la Fundación de Ayuda y Protección al Falcémico, que en ese momento ofrecía charlas constantes a pacientes de escasos recursos, y a sus padres, sobre cómo tratar a un falcémico y aprender a vivir con la enfermedad, ya que no tiene cura. Allí encontré un gran apoyo y empecé a enfrentar la condición viendo a otros pacientes, intercambiando conversaciones con otros padres y sobre todo, agarradita de Papa Dios siempre”, nos cuenta Arelis, quien por primera vez da un testimonio público sobre la situación de su hijo.

La falcemia es una enfermedad que suele afectar todos los órganos; costosa, ya que a diario el niño debía tomar  tres medicamentos: ácido fólico, vitaminas y antibióticos, y cuando se presentaba una crisis, otros más.

“Recuerdo que una simple gripe podía convertirse en una neumonía si no se atendía a tiempo. Por igual, mucho dolor en las articulaciones y el abdomen, que por lo regular terminaban en hospitalización, ya que la mayoría de las veces las fiebres no se podían controlar en casa, además de que regularmente requería ser transfundido”, recuerda la madre de Eduardo, para quien esta eventualidad le afectó por completo a ella y a su familia. “Aunque queríamos que nuestro hijo creciera como un niño ‘normal’, sabíamos que debíamos tener atenciones especiales (no exponerlo mucho al sol, evitar temperaturas extremas [calor o frío], alturas, adecuado aseo personal, deportes únicamente de mesa, evitar correr para no sofocarse o un golpe… entre otras”, añade.

Arelis perdió la cuenta de las veces que estuvieron ingresados en el hospital. Hasta dos veces al mes. Se enfrentaron a un infarto cerebral con apenas seis años de edad, pero sabiendo que contaban con Dios en primer lugar y con su familia, que a pesar del cansancio, confusiones y preocupaciones, la apoyaron en todo momento.

“Esta situación me ha hecho más humana, más consciente de la entrega al necesitado sin esperar nada a cambio, y del amor incondicional de una madre. Muchas veces fui como secretaria a la Fundación y salía fortalecida al ver el rostro sonriente de un niño o de un padre, que a pesar de la situación que les tocaba vivir podían sonreír y dar lo mejor de sí, pero sobre todo, aprendí que la fuerza del amor más sublime que existe, mueve al mundo, y que sin duda alguna nos ayuda a enfrentar todas las dificultades”, dice con una sonrisa en su rostro.

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Una experiencia de fe.

Así ha sido la de Silvia Callado, una de las voces de la comunicación dominicana más reconocidas. Su hijo Pedro nació con una malformación congénita llamada pie equinovaro. El tratamiento consiste en colocar desde el nacimiento (en su caso, a los 11 días) un yeso en cada pierna que debe cambiarse cada cinco días. Luego una cirugía, más yesos y dormir con una barra de hierro que mantiene la corrección, que hoy, a sus cinco años de edad, la usa cada noche.

“Cuando recuerdo el recibir la noticia, pienso que Dios me pasó un manto consolador. Y digo esto porque la enfrenté con una valentía que ni yo misma creo. Me enfoqué en que mi hijo era muy deseado, por lo que seguía siendo una buena noticia. Sabía que vendrían retos, tenía dudas sobre su porvenir, pero nunca dudé en que es lo mejor que nos ha pasado, junto a su hermanito”, cuenta.

Y aunque tuvo que pausar su vida (siempre muy enfocada en lo laboral), cuando los valores están claros, las decisiones son fáciles de tomar. Él era su prioridad y así asumió su cuidado, que es de mucho seguimiento.

“Es laborioso y sacrificado, pero no te puedo decir que es difícil, porque todo lo que se hace por un hijo es poco”, expresa esta   madre, que en su familia de la fe ha encontrado el mayor de los apoyos.

Esta realidad que le tocó vivir a Silvia la motivó a crear la Fundación Pasitos de Alegría, que busca servir de canal para que niños y niñas con problemas ortopédicos puedan recibir atención médica, así como patrocinar tratamientos y operaciones individuales en colaboración con profesionales de la salud dedicados a esta especialidad.

Durante el proceso, considera que su mayor bendición ha sido el cambio de perspectiva. “Ahora, para mí todo es un milagro Vivir algo como esto te hace apreciar la maternidad de una forma muy distinta. No me quejo por tonterías. Tuve que esperar dos años para ver a mi hijo dar sus primeros pasos. Y aún seguimos esperando su total recuperación, la cual celebraremos igual que hemos hecho con cada pequeño o gran logro conquistado. Él es mi mayor inspiración, mi ejemplo a seguir en valentía”, manifiesta emocionada.

Paz en la tormenta.

Estela Gutiérrez es madre de tres: Manuel Omar, Adriana y Diego. Ella se dio cuenta, a los cuatro meses de nacido, de que el más pequeño de todos no crecía dentro de los parámetros considerados normales, por lo que acudió al médico. Tras múltiples estudios y sin dar con un diagnóstico certero, partieron por recomendación de un especialista al Miami Children Hospital, en Estados Unidos, donde le confirmaron que había nacido con una extraña condición que no le permitiría crecer de forma natural.

“Cuando recibimos la noticia entendimos que posiblemente no sobreviviría; sentimos que el mundo se nos venía encima, pero se lo entregamos al Señor. A partir de ese día empezamos a rezar el rosario todas las noches ”, recuerda.

Ante esta situación, Estela cambió su trabajo de tiempo completo por uno de media jornada. Así tendría más tiempo para llevar a Diego a las diferentes terapias y darle una mejor atención.

El tratamiento al que fue sometido, básicamente era hormonal. Al principio muy penoso, pues había que inyectarlo todos los días, pero luego se convirtió en una costumbre. “Es un tratamiento sumamente costoso, pero Dios siempre nos ha permitido conseguir los recursos para proporcionarle la ayuda humanamente posible para mejorar su condición. Sin embargo, llegó un momento que ya no contábamos con recursos y tuvimos que acudir a varias ayudas”, dice.

Durante nuestra conversacion se muestra llena de gratitud por la gran familia que tiene, de la cual recibió su ayuda en todo momento. Pero sobre todo de su esposo Manolo: “Mi más grande apoyo en la Tierra, un padre extraordinario y abnegado que ha hecho todo lo que ha estado a su alcance para proporcionarle lo mejor para que sea feliz”, expresa.

A Diego lo han tratado normalmente, sin ningún tipo de complejos por su tamaño; nunca lo han cohibido de nada. “Hemos intentado que lleve una vida normal, igual que sus hermanos, aunque sé que en ocasiones tiene muchas miradas encima, pero gracias a Dios ha desarrollado una gran autoestima”, manifiesta su madre, para quien su mayor bendición es tener un hijo como él: “Un jovencito valiente, con gran fortaleza de espíritu, con un carácter firme, alegre y que sabe que lo más importante no es la apariencia, sino lo que llevamos dentro, en el corazón”, dice con una sonrisa en su rostro.