Luchando con la discapacidad infantil
La solidaridad es un valor de gran trascendencia para el género humano, pues gracias a ella no sólo ha alcanzado los más altos grados de civilización y desarrollo tecnológico a lo largo de su historia, sino que ha logrado sobrevivir y salir adelante luego de los más terribles desastres (guerras, pestes, incendios, terremotos, inundaciones, etc.).
Es tan grande el poder de la solidaridad, que cuando se pone en práctica el ser humano se hace inmensamente fuerte, y puede asumir sin temor alguno los más grandes desafíos al tiempo que resiste con firmeza los embates de la adversidad.
Esto es lo que hacen las Sras. Jacqueline Herrera de Álvarez de Fundación Fundamar y Mónika Despradel de la Fundación Nido para Ángeles. Ambas instituciones unidas para ayudar a los niños con discapacidad cerebral.
Un 10 % de la población infantil tienen alguna condición de discapacidad, entonces entre estas esta la parálisis cerebral, que es con la población que trabaja la Fundación Nido Para Ángeles.
¿Creen que la República Dominicana tiene un sentido de solidaridad?
M: Creo que los dominicanos en situaciones específicas son seres muy solidarios y socialmente comprometidos. Hemos vivido con la vulnerabilidad muy cerca y eso junto a la personalidad que caracteriza al dominicano (isleños), donde la felicidad y la sonrisa se defiende ante todo, nos ha hecho ser un pueblo definitivamente muy solidario.
J: Claro que si los dominicanos somos solidarios por naturaleza y tenemos una gran capacidad de amar y de entrega.
¿A raíz de las ayudas qué hay, qué otros recursos se pudiesen acotar para ayudar a niños con discapacidad?
M: Entiendo que hemos avanzado mucho gracias a personas e instituciones que tienen años y años, como nuestra fundación, luchando para buscar mejores resultados. Pero ahora es el mejor momento, ya que desde el mismo gobierno se ha tenido la visión y decisión con responsabilidad de hacerle frente a la discapacidad infantil. Esta acción era sumamente necesaria, ya que el empoderamiento desde el gobierno facilita el surgimiento de políticas públicas que benefician a una población mayor.
Todavía se necesitan muchos recursos y más conciencia social al respecto de la discapacidad. Tenemos que seguir trabajando en mejorar los espacios públicos para ser más inclusivos, la parte vial, así como los servicios de salud, la inversión en la capacitación. Así como la inclusión laboral y educativa.
J: No cabe duda que cada día el país está más avanzando. Pero debemos conocer más a fondo cada una de las discapacidades, no solamente diagnosticarlas, sino también, el saber cómo tratar y educar a los niños. También necesitamos más profesionales y terapeutas, ahora mismo hay más niños con algún tipo de discapacidad que terapeutas.
¿Cuál es la discapacidad más común que ha llegado a sus Fundaciones?
M: En la Fundación Nido para Ángeles atendemos solo a los niños/as y jóvenes con Parálisis Cerebral. Aunque esta es nuestra especialidad, permanentemente nos llegan muchos casos de síndromes diversos asociados a la PC, que en ocasiones son evaluadas, pero con poca posibilidad de recibir la atención que cada caso requiere.
J: El autismo. La Fundación Manuel Alvares Reyes, FUNDAMAR, es una fundación que se dedica al entrenamiento y la capacitación de profesionales y familias porque entendemos que a mayor conocimiento menor el stress que genera tener un niño con discapacidad. Si nosotros sabemos a qué nos enfrentamos y estamos preparados, nuestro niños podrán ser mejor educados y así lograr ser independiente, felices y productivos. La discapacidad solamente se combate educándonos para educar.
¿A parte de que los niños no son muy bien aceptados por sus discapacidades a qué otros retos deben enfrentarse?
M:Los niños y niñas y sus familias se ven enfrentados todos los días a muchas limitaciones (atención integral, inclusión, transporte, igualdad, pobreza, entre otros). Estas situaciones van en contra de lo que es la garantía de sus derechos fundamentales, específicamente la garantía de los derechos de los niños y niñas, que viven con alguna discapacidad, quienes requieren respuestas más concretas, debido a la vulnerabilidad y complejidad, en cada caso. La educación y sensibilización de la población en general, es necesario para que las personas con discapacidad tengan un espacio en la sociedad y puedan ser incluidos en condición de igualdad de derechos.
J: A muchísimos retos, para mí, necesitamos más apertura en los colegios, más profesionales capacitados, más centros, tanto públicos como privados y sobre todo que los seguros cubran las terapias que estos niños necesitan.
¿En cuantos a las Fundaciones, ¿cuáles son los retos que tienen que superar para poder seguir ayudando a estos niños?
M: Aunque existen algunos programas valiosos que están aportando visión, estrategias y otros, el mayor de los retos como país, es contar con políticas públicas integrales a favor de la niñez con discapacidad, en donde se definan los diferentes aportes que estas personas necesitan para su progreso en donde quiera que se encuentren.
Estas políticas públicas, con presupuesto y partidas asignadas, impactarían directamente a las instituciones y Fundaciones que trabajan con estas temáticas y que para alcanzar las metas establecidas y las necesidades que diariamente nos llegan.
J: El principal reto es que las personas entiendan que tenemos que educarnos. Tenemos que contar con más concienciación de cuáles son los diferentes problemas del desarrollo infantil. Tenemos que unirnos, porque la unión hace la fuerza, entender que lo que impera es la condición no las fundaciones. Cuando entendamos esto vamos a poder avanzar juntos y unidos por el bien de nuestros chicos con discapacidad. Eses es mi mayor sueño que todos trabajemos juntos por el mismo objetivo.
¿Existe alguna institución o cursos para capacitar a los trabajadores de sus Fundaciones?
M: Existen las capacitaciones y carreras profesionales que se imparten en las universidades y espacios educativos que impactan a los programas de esta población, sin embargo existen limitaciones en la cantidad de profesionales de algunas especialidades, lo que dificulta debido a la gran demanda, el encontrar el personal adecuado para todas las terapias de los servicios existentes.
J: Existen carreras de psicología, educación especial y otras que se imparten en las universidades, pero necesitamos más, si Dios quiere este septiembre comienza la certificación de Analista del Comportamiento y queremos que así mismo las universidades sigan abriendo más especialidades. Es urgente que el país tenga la carrera de Terapeuta del Habla, así como la de Terapeuta Ocupacional
¿Cuál es el papel de los padres en este tipo de situación?
M: La familia juega un papel esencial en la vida de todo ser humano y en la vida de un niño/a con parálisis cerebral el papel es aún más importante. Ya que ese individuó va a necesitar que su familia este al 100% y que se prepare también para las diferencias y dificultades. En la Fundación Nido Para Ángeles tenemos programas de ayuda y soporte a las familias como una parte fundamental para conseguir mejores logros en los niños y niñas.
J: Los padres juegan el papel más importante en esto, el 70 por ciento del desarrollo de un niño con discapacidad depende del padre, el 30 por ciento restante es el profesional, por eso es importantísimo darle a los padres las herramientas y el apoyo que necesitan para poder lograr los objetivos y enfrentar el gran reto de educar a un niño con discapacidad.